Πρωτοβουλία Χουρδάκη για ασθενείς με μυϊκή δυστροφία Duchenne και βαριές νευρομυϊκές παθήσεις

Με πρωτοβουλία του Καθηγητή Μιχάλη Χουρδάκη, Βουλευτή Α΄ Θεσσαλονίκης του ΠΑΣΟΚ – Κινήματος Αλλαγής, και με τη συνυπογραφή των βουλευτών του ΠΑΣΟΚ, Ιωάννη Τσίμαρη και Κατερίνας Καζάνη, κατατέθηκε Ερώτηση και Αίτηση Κατάθεσης Εγγράφων προς τα Υπουργεία Υγείας και Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας για την πραγματική κάλυψη των αναγκών ασθενών με μυϊκή δυστροφία Duchenne και άλλες βαριές νευρομυϊκές παθήσεις.

Η κοινοβουλευτική παρέμβαση αναδεικνύει το κενό ανάμεσα στην τυπική πρόβλεψη παροχών και στην ουσιαστική κάλυψη ασθενών που εξαρτώνται από κατ’ οίκον μηχανικό αερισμό, αναρρόφηση, αναλώσιμα τραχειοστομίας, βοηθήματα κινητικότητας και διαρκή φροντίδα.

Στο επίκεντρο τίθενται η επάρκεια των αποζημιώσεων του ΕΟΠΥΥ για ζωτικό ιατροτεχνολογικό εξοπλισμό, η ανάγκη ταχείας έγκρισης και αντικατάστασης συσκευών, καθώς και το κρίσιμο κενό στην κατ’ οίκον νοσηλευτική υποστήριξη, ιδίως για πράξεις που δεν καλύπτονται από τον θεσμό του Προσωπικού Βοηθού.

Παράλληλα, ζητούνται σαφείς απαντήσεις για τον τρόπο εφαρμογής των εισοδηματικών κριτηρίων του Προσωπικού Βοηθού σε περιπτώσεις αναγκαστικής συγκατοίκησης με γονείς, για την προτεραιοποίηση ασθενών με απόλυτη και διαρκή εξάρτηση, για τη λειτουργία του Μητρώου σπάνιων νευρομυϊκών παθήσεων και για τη δημιουργία Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης στη Θεσσαλονίκη ή στη Βόρεια Ελλάδα.

Κοινή δήλωση:

«Η αξιοπρεπής διαβίωση των ασθενών με Duchenne και βαριές νευρομυϊκές παθήσεις δεν μπορεί να εξαρτάται από την οικονομική και σωματική αντοχή των οικογενειών τους. Η Πολιτεία οφείλει να διασφαλίσει έγκαιρη πρόσβαση σε ζωτικό εξοπλισμό, κατ’ οίκον νοσηλευτική υποστήριξη και πραγματικές υπηρεσίες ανεξάρτητης διαβίωσης. Ζητούμε συγκεκριμένες απαντήσεις, στοιχεία και χρονοδιαγράμματα».

Μοιραστείτε το: